Ngày lễ
Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ 2/4: ý nghĩa và những điều nên hiểu đúng
Cứ 100 trẻ em trên thế giới thì có 1 trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ theo nghiên cứu của WHO. Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ ra đời để cộng đồng hiểu đúng về những người ấy, trong đó có Temple Grandin, nhà khoa học từng không nói được cho đến gần 4 tuổi.
Liên Hợp Quốc chọn ngày 2/4 hằng năm làm Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ, kêu gọi cộng đồng quan tâm nhiều hơn đến rối loạn này.2 Mục tiêu cuối cùng là để trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, điều trị kịp thời và dễ dàng hòa nhập cuộc sống hơn.
Cái tên dài của ngày kỷ niệm này nói lên đúng nhiệm vụ của nó: nhận thức đi trước, chấp nhận đi sau. Muốn giúp một đứa trẻ tự kỷ, người lớn quanh trẻ trước hết phải hiểu tự kỷ là gì; hiểu nhầm thì mọi giúp đỡ đều lệch hướng.
Nguồn gốc Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ
Ngày 2/4 ra đời từ một văn bản quốc tế có số và có ngày. Đại hội đồng Liên Hợp Quốc thông qua Nghị quyết A/RES/62/139 vào ngày 18/12/2007, quyết định chọn ngày 2/4 hằng năm làm ngày kỷ niệm. Năm đầu tiên được tổ chức là năm 2008.
Nghị quyết nêu mục đích ban đầu: các quốc gia cần đẩy mạnh việc đưa hiểu biết về tự kỷ tới xã hội, đồng thời nâng chất lượng sống cho người tự kỷ. Văn bản gửi tới mọi tầng lớp, chứ không dừng ở các chính phủ. Nghị quyết mời tất cả các quốc gia thành viên, các tổ chức liên quan của hệ thống Liên Hợp Quốc và các tổ chức quốc tế khác cùng kỷ niệm ngày 2/4. Xã hội dân sự, gồm tổ chức phi chính phủ và khu vực tư nhân, cũng nằm trong lời mời.
Cách mời rộng như vậy cho thấy người soạn nghị quyết hiểu một điều: kỳ thị nằm ở cổng trường học, ở bàn ăn gia đình, ở ánh nhìn của người đi đường. Muốn thay đổi, phải tới tận đó.
Trang chính thức của Liên Hợp Quốc về ngày kỷ niệm này cũng ghi rõ nghị quyết năm 2007 nhấn mạnh nhu cầu nâng cao nhận thức của công chúng về tự kỷ. Gần hai thập kỷ sau, Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ đã trở thành dịp mà các bệnh viện, sở y tế và trung tâm trị liệu ở Việt Nam đều tổ chức hoạt động hưởng ứng. Các hoạt động ấy từ buổi tư vấn cho phụ huynh đến các phiên kể chuyện về trẻ tự kỷ.
Với những ai lo lịch năm, ngày này cố định theo dương lịch: 2/4 hằng năm, khác với các ngày lễ âm lịch đổi ngày mỗi năm. Người đọc có thể tra trong Lịch vạn niên hoặc xem danh sách Ngày lễ trong năm để nhớ các dịp kỷ niệm quốc tế rơi vào ngày nào.
Tự kỷ là rối loạn, không phải bệnh
Tự kỷ thuộc nhóm rối loạn phát triển thần kinh: não bộ phát triển khác đi, khiến kỹ năng giao tiếp, lời nói và khả năng thiết lập mối quan hệ xã hội bị suy giảm.2 Trẻ tự kỷ thường có hành vi, sở thích, thói quen rập khuôn cứng nhắc và gặp khó khăn khi hòa nhập với thế giới xung quanh. Não bộ của trẻ làm việc khác thường, chứ không phải một căn bệnh lây từ bên ngoài.
Vì thế cần nói rõ ba điều. Tự kỷ là một rối loạn chứ không phải bệnh, nên không có chuyện một đứa trẻ lây cho đứa trẻ khác.2 Bản chất của nó là khuyết tật kéo dài suốt đời, đặc trưng bởi hạn chế giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi lặp lại. Hiện chưa có thuốc chữa khỏi tự kỷ; thuốc trên thị trường chỉ điều trị các rối loạn đi kèm như tăng động, hung tính hay động kinh.3
Một trẻ tự kỷ có thể mang theo nhiều rối loạn đi kèm cùng lúc: rối loạn giác quan, rối loạn cảm xúc, rối loạn tiêu hóa, rối loạn giấc ngủ hay rối loạn ăn uống. Cùng với khó khăn giao tiếp, trẻ có thể quá nhạy cảm với âm thanh, xúc giác, mùi vị, hoặc ngược lại giảm cảm giác đau, nóng, lạnh.2 Đứa trẻ che tai giữa căng tin đông người không đang làm càn; em đang chịu một âm thanh mà tai em ghi nhận khác hẳn tai người khác.
Vì thế, việc chẩn đoán quan trọng hơn bất kỳ viên thuốc nào. Tự kỷ không có thuốc chữa trị nhưng có những phương pháp điều trị, và các phương pháp này chỉ thành công khi người bệnh đã được chẩn đoán.
Chẩn đoán muộn một năm là một năm trẻ sống trong sự hiểu lầm của cả gia đình và nhà trường.
Số liệu WHO và các hiểu lầm
Con số của WHO tháng 3/2022 cho thấy quy mô của vấn đề: trên thế giới cứ 100 trẻ em thì có 1 trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ.2 Trong 100 trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, khoảng 31% trẻ bị khuyết tật trí tuệ. Riêng ở Mỹ, thống kê năm 2018 ghi nhận cứ 59 trẻ em có 1 trẻ được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ.
Tỷ lệ giữa hai giới cũng chênh lệch rõ. Theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC), trẻ em trai mắc rối loạn phổ tự kỷ cao gấp 4,3 lần so với trẻ em gái. Viện Tư duy Trẻ em lý giải: dạng khuyết tật này khó chẩn đoán ở trẻ em gái, vì các bé gái không phải đối tượng thường mắc và triệu chứng không rõ ràng như trẻ em trai.
Số liệu như vậy vẫn không ngăn được những định kiến cũ. Người tự kỷ thường xuyên bị hiểu sai là không có cảm xúc hoặc không muốn kết nối. Nhiều người bị đẩy vào hai thái cực hoặc là kém cỏi hoặc là thiên tài, bị xem là lạnh lùng khó chịu, bị loại khỏi các không gian xã hội. Thực tế tự kỷ là một phổ, mỗi người một đặc điểm, nhu cầu và khả năng rất khác.
Thử hình dung một cậu bé lớp 3 thuộc lòng quốc kỳ của hàng chục nước và đọc sách về thiên văn hơn cả thầy giáo, nhưng ít nói và không nhìn vào mắt người đối diện. Bạn cùng lớp cho rằng em lạnh lùng, trong khi em chỉ thể hiện cảm xúc theo cách khác. Đó cũng là lý do Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ tồn tại: để lớp học ấy hiểu bạn mình khác ở đâu, thay vì gán cho bạn một cái nhãn sai.
Còn một hiểu lầm cần đính chính nữa: xem điện thoại hay tivi nhiều không gây ra tự kỷ, nó chỉ làm cho vấn đề của trẻ trở nên trầm trọng hơn.
Đọc thêm: Ngày Quốc tế Nam giới 19/11 lan từ Trinidad đến hơn 170 nước
Dấu hiệu cần đưa con đi khám
Các mốc cảnh báo dưới đây lấy theo độ tuổi, để phụ huynh đối chiếu trực tiếp với con mình.
Mốc cuối cần nhớ nhất: mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc xã hội đã có ở bất kỳ lứa tuổi nào.2 Một đứa trẻ từng biết vẫy tay chào rồi đột nhiên thôi vẫy cần được đưa đi khám ngay, dù em chưa tròn hai tuổi. Một bé 18 tháng vẫn chưa nói được từ đơn và không phản ứng khi được gọi tên cũng là trường hợp nên đi khám sớm chứ không nên chờ xem sao.
Với nhóm trẻ trước 3 tuổi, cán bộ y tế được hướng dẫn thận trọng nhấn mạnh từ theo dõi thay vì chẩn đoán xác định. Cách nói này tránh khiến cha mẹ bi quan, nhưng cũng không che giấu khó khăn thực sự khiến cha mẹ chủ quan. Biểu hiện tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, nên cha mẹ cần theo dõi sát và cho trẻ khám định kỳ để mỗi giai đoạn có chiến lược can thiệp phù hợp.
Cha mẹ đồng hành cùng con
Khi nhận chẩn đoán con mắc rối loạn phổ tự kỷ, cha mẹ thường đi qua một chuỗi cảm xúc khá giống nhau: sốc, tuyệt vọng, nghi ngờ, tức giận, phủ nhận. Sau đó họ chuyển dần sang chấp nhận nhưng rơi vào tâm lý chán nản, lo nghĩ; đến giai đoạn dám đối diện thì bắt đầu đồng hành cùng con. Chuỗi cảm xúc ấy là phản ứng bình thường của người lớn trước một tin khó nghe. Các bác sĩ được khuyến nghị giải thích rõ cơ sở chẩn đoán dựa trên đặc điểm lâm sàng và thang đo tâm lý, để cha mẹ hiểu đúng.
Can thiệp sớm là định hướng lựa chọn can thiệp phù hợp ngay khi phát hiện khó khăn của trẻ chứ không đợi chẩn đoán chắc chắn. Việc này thường thực hiện trước khi trẻ 5 tuổi và tốt nhất là trước 3 tuổi, thời gian được xem là giai đoạn vàng.
Cha mẹ làm được việc này ngay tại nhà.3 Ngày nào cũng chơi và dạy trẻ mọi lúc mọi nơi ít nhất 3 giờ/ngày, hạn chế xem tivi, gọi tên và nhìn vào mắt trẻ. Tiếp đó là dạy chỉ ngón trỏ, dạy cử chỉ giao tiếp, dạy bắt chước, giao tiếp bằng tranh theo phương pháp PECS, khuyến khích trẻ chơi cùng trẻ khác, và luôn khen ngợi với tiến bộ nhỏ nhất.
Người tự kỷ học tập và thể hiện cảm xúc rất khác, vì vậy cách dạy hợp lý nhất là theo sở thích của trẻ. Một gia đình có thể dành ba giờ mỗi ngày vừa chơi vừa dạy con chỉ ngón trỏ và bắt chước cử chỉ, khen mỗi lần con làm được một việc nhỏ. Ba giờ ấy nghe nhiều, nhưng rải ra từ bữa sáng đến giờ ngủ thì không quá sức một người mẹ hay người cha. Ngoài việc tự chăm sóc con, cha mẹ cũng được khuyến khích tham gia câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ và các hoạt động cộng đồng, nơi họ gặp những người đang đi cùng một con đường.
Temple Grandin và kiểu tư duy khác
Temple Grandin sinh năm 1947 tại Mỹ, được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ khi còn nhỏ và không nói được cho đến gần 4 tuổi; thời ấy bà từng bị nghĩ là không thể học hành bình thường. Sau này bà trở thành nhà khoa học động vật, thiết kế hệ thống chuồng trại giảm căng thẳng cho gia súc. Ước tính hơn một nửa hệ thống xử lý gia súc tại Mỹ áp dụng thiết kế của bà.
Câu nói của Temple Grandin được dẫn lại nhiều trong các dịp ngày 2/4: Thế giới cần mọi kiểu tư duy khác nhau. Không ít người từng bị cho là không thể học hành bình thường, nhưng khi được đặt đúng chỗ thì làm ra những điều mà cả một ngành phải dùng đến. Câu chuyện của bà là câu trả lời gọn nhất cho định kiến hai thái cực kể trên.
Ngày 2/4 nhắn gì mỗi năm
Mỗi năm, Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ mang một thông điệp riêng.1 Năm 2025, WHO lấy chủ đề Vì một cộng đồng thân thiện với người tự kỷ, với ba yếu tố chính là Hiểu, Đồng hành và Hỗ trợ.1 Còn năm 2022, ba thông điệp của ngày này xoay quanh quyền giáo dục. Người tự kỷ có quyền được hưởng nền giáo dục chất lượng như những người khác; giáo dục hòa nhập giúp họ phát huy tiềm năng và thành công khi tham gia thị trường lao động. Thông điệp năm ấy cũng nhắc tinh thần không để ai bị bỏ lại phía sau của các mục tiêu Phát triển bền vững.
Trang chính thức của Liên Hợp Quốc ghi nhận phong trào toàn cầu đã mở rộng từ nhận thức sang thúc đẩy chấp nhận, trân trọng và hòa nhập, ghi nhận những đóng góp của người tự kỷ cho cộng đồng và thế giới. Tại Việt Nam, rối loạn phổ tự kỷ chính thức được coi là một dạng khuyết tật theo Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH ngày 02/01/2019 của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội.
Ở cấp độ lớp học, một buổi kể chuyện về bạn tự kỷ trong giờ sinh hoạt lớp đủ để trẻ em hiểu bạn khác mình điều gì, thay vì nhìn bạn bằng ánh mắt xa lạ. Ai muốn đọc thêm các dịp kỷ niệm khác trong năm có thể xem Chuyên mục Ngày lễ. Câu chuyện của Temple Grandin là lời nhắc đáng nhớ nhất của ngày 2/4: giá trị của một người không đo bằng cách họ nói, mà bằng những gì họ làm được khi được đặt đúng chỗ.
Bài viết thuộc Góc đọc Xuân của Chúc Mừng Năm Mới.
Nguồn tham khảo
- Ngày 2/4: Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (nimh.gov.vn) ↩a ↩b
- Hưởng ứng Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ 02/4/2026 (soyte.tuyenquang.gov.vn) ↩a ↩b ↩c ↩d ↩e ↩f
- Hướng dẫn cách nhận biết, chẩn đoán và chăm sóc trẻ tự kỷ (benhviennhitrunguong.gov.vn) ↩a ↩b
- World Autism Awareness Day (mandates.un.org)
- World Autism Awareness Day - EN (un.org)